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Freiburger bestreitet Ironman für Schmetterlingskinder

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«So fühlt sich das Leben für ein Schmetterlingskind an», stand vor einigen Jahren auf vielen Plakaten in der ganzen Schweiz. Darunter schockierende Bilder: ein Schnuller mit der Oberfläche eines Reibeisens; ein Kindersitz, dessen Halterung aus zwei Sägen besteht; eine Hängematte, die aus Stacheldraht geknüpft ist.

Schmetterlingskinder leiden an der Krankheit Epider­molysis bullosa (EB) – ein Gendefekt, bei dem die Haut der Betroffenen nicht richtig «verankert» ist. Bei der kleinsten Berührung löst sich die Haut vom Körper (siehe Kasten). «Das bedeutet für Schmetterlingskinder, dass sie vier bis sechs Stunden täglich mit schmerzhafter Wundbehandlung verbringen müssen», erzählt Sascha Aebischer. Der Düdinger hat beschlossen, auf die Krankheit aufmerksam zu machen, indem er bei der «Challenge Roth» in Deutschland mitmacht – ein sportlicher Wettkampf in beeindruckender Ironman-Länge.

Sascha Aebischer unterstützt mit seinen sportlichen Aktivitäten gerne einen guten Zweck – und zu dieser Krankheit hat er einen persönlichen Bezug. «Eine befreundete Familie hat ein Schmetterlingskind, Jenny», sagt der 41-Jährige. Da er sowieso wieder einen Ironman bestreiten wollte, hat er dies mit einem Crowdfunding verbunden: «226 Kilometer für Schmetterlingskinder».

Institutionelle Unterstützung

Das Ziel der Spendenaktion ist es, 226 Spenden zu generieren – für jeden Kilometer, den er schwimmend, radfahrend oder laufend hinter sich legt, eine Spende. Das Geld, das Aebischer so einnimmt, fliesst an den Verein Debra – die Organisation, die auch die aufwühlenden Plakate veröffentlicht hat. Die Patientenorganisation wiederum unterstützt mit den Spenden Familien, damit sie den Alltag mit Schmetterlingskindern leichter bewältigen können. «Die Betroffenen brauchen eigentlich den ganzen Tag Unterstützung, schon nur, weil sie so viele Dinge nicht mit den Händen anfassen können». So mache die Tochter seiner Freunde gerade den Führerschein – dafür musste das Auto allerdings kostspielig umgebaut werden.

Nur noch Gel und Pulver

3,8 Kilometer Schwimmen, 180 Kilometer Radfahren sowie 42 Kilometer Laufen – der Ironman ist eine harte Nuss, selbst für die besten Sportler. Aebischers Triathleten-Karriere hat 2004 relativ bescheiden angefangen: Mit zwei Freunden wollte er am Schwarzsee-Triathlon teilnehmen – viel kleinere Distanzen, ausserdem hätte er nur eine Disziplin übernehmen müssen. Darauf folgte eine konstante Steigerung, bis er 2008 dann zum ersten Mal am Ironman in Zürich teilnahm. Am Sonntag nun folgt die nächste Herausforderung. Im vergangenen Jahr bedeutete das für Aebischer ganze sechs Mal in der Woche Training – und das, neben seiner Arbeit in der IT-Abteilung der SBB. Nun befindet er sich in der letzten Vorbereitungsphase: Die Intensität ist heruntergeschraubt; am Tag selbst ernährt er sich nur noch von Pulvern und Energy-Gels. Es rege ihn zusätzlich an, für einen guten Zweck zu laufen als einfach nur um des Zieleinlaufs willen.

Spenden bis 9. Juli

Unterstützt wird Sascha Aebischer vom Schweizer Sänger Luca Hänni, der als offizieller Botschafter alle Schweizer Schmetterlingskinder seine Konzerte gratis besuchen lässt. «Die Familie, die ich kenne, hat einen guten Bezug zu ihm. Gemeinsam haben wir ihn angefragt, ob er mit mir ein kurzes Video machen würde», sagt Sascha Aebischer. Die Spendenaktion läuft noch bis am 9. Juli.

Zahlen und Fakten

Wenn knusprige Brote zu viel sind

Epidermolysis bullosa (blasenbildende Hautablösung) ist ein Gendefekt und derzeit unheilbar. Weil die Haut sich dermassen leicht ablöst, nennt man die Betroffenen sinnbildlich auch «Schmetterlingskinder» – denn ihre Haut ist so verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel. Rund 200 Kinder leiden in der Schweiz an dieser seltenen Krankheit. Aufgrund des Gendefekts wird ein bestimmtes Kollagen (Protein) nicht gebildet – dadurch halten die einzelnen Hautschichten nicht zusammen. Es bilden sich Blasen oder die Haut geht stückweise ab. Dies bei völlig alltäglichen Dingen, etwa dem Tragen von Gepäck, wenn die Betroffenen barfuss gehen oder in ein knuspriges Brötchen beissen. Die Patientenorganisation Debra Schweiz hilft Schmetterlingskindern und ihren Eltern, den Alltag besser zu bewältigen. So vermittelt sie beispielsweise fachspezifisches, medizinisches Betreuungspersonal, das sich mit der Krankheit gut auskennt. Die Spenden von Sascha Aebischer gehen vollständig an diese Organisation.

kf

 

Crowdfunding: www.lokalhelden.ch/ schmetterlingskinder

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