Das Sprichwort «Geniesse jeden Tag als wäre es dein letzter» hat für Menschen mit Cystischer Fibrose, kurz CF, eine ganz andere Bedeutung, denn es ist Realität: Die heutige Lebenserwartung eines an CF-erkrankten Menschen liegt bei 40 Jahren. Wegen des schwachen Immunsystems und der verschleimten Lungen- und Darmwege ist ständige Vorsicht geboten (siehe Kasten). Die FN sprachen mit Edouard Gander, der selbst an der Krankheit leidet. Er ist Mitglied des Organisationskomitees von Marchethon, einem Marathon zugunsten von Menschen mit CF.
Diagnose Cystische Fibrose
Der 23-jährige Edouard Gander lebt schon fast sein ganzes Leben lang mit der Diagnose Cystische Fibrose. «Die Anzeichen auf die Krankheit sind verschieden. Meine jüngere Schwester hatte beispielsweise ständig Bauchschmerzen und ich war andauernd erkältet. Mit dreieinhalb Jahren hatte ich die Diagnose Cystische Fibrose, so auch meine Schwester», erklärt Gander. Menschen mit CF sind in ihrem Alltag sehr eingeschränkt. Zum einen haben sie grosse Atem- oder Magenprobleme; zum anderen müssen sie ständig auf der Hut sein, nicht mit Bakterien in Berührung zu kommen – dies könnte tödlich sein. Doch lässt sich Gander davon nicht unterkriegen. Er ist offen, gesprächig, unterhaltsam und sehr unbeschwert. «Die Krankheit begleitet mich schon von klein auf. Ich habe gelernt, mit dieser Vorsicht zu leben.»
Leben in Vorsicht
Der Einsekundenluft-Wert ist die maximale Luftmenge, die von einem Menschen innerhalb von einer Sekunde ausgeatmet werden kann. Bei gesunden Menschen liegt er bei mindestens 80 Prozent des Normalwertes – Gander hatte bis letztes Jahr knappe 28 Prozent. «Beim Schulsport oder den Freizeitaktivitäten konnte ich meist nicht mitmachen. Nur schon für den Weg bis zur Bushaltestelle musste ich genügend Zeit einplanen, damit mir die Puste nicht ausging», erzählt Gander.
Um besser atmen zu können, inhalierte er mehrmals täglich zehn bis 15 Minuten lang spezielle Medikamente. Dies linderte jedoch nur die Symptome. «Da ich durch das Gen anfälliger auf Krankheitserreger bin, musste ich mir fast alle zwei Wochen intravenös Antibiotika spritzen lassen.» Doch gebe es auch Vorteile an der Krankheit. Bei den meisten Krankheiten werde man vom Arzt angewiesen, sich gesünder zu ernähren. Ihm empfahlen jedoch die Ärzte, kohlenhydratreicher und etwas fettiger zu essen, damit er zu Kräften kommt. «Einen Burger verschrieben zu bekommen, gefiel mir gut», sagt Gander mit einem Lächeln.
Die unangenehmste Nebenerscheinung der Krankheit sei für ihn allerdings der ständige Husten. «Ich konnte keine Nacht wirklich ruhig und ohne Unterbrechung schlafen. Klar war ich mit der Zeit daran gewöhnt, doch angenehm war es nicht.»
Dank einem neuen Gefährten hat das Husten inzwischen nachgelassen: einer fremden Lunge. Wer auf der Warteliste für eine Transplantation steht, muss sich normalerweise in Geduld üben. Dies blieb Gander erspart: «Im März 2016 brauchte ich dringend eine neue Lunge und wurde aufgelistet. Schon im November konnte ich das erste Mal durch meine neuen Lungenflügel atmen. Ich bin ein wahrer Glückspilz», erzählt Gander. Nach einer Lungenoperation muss der Patient während drei Monaten zuhause bleiben, erklärt Gander: «Die Lunge mit den fremden Genen musste von meinem Körper akzeptiert werden, weshalb ich gesund bleiben musste, um diesen Prozess nicht unnötig zu belasten. Also war ich während drei Monaten alleine in meiner Wohnung eingesperrt», erzählt Gander. Die Besuche von der Mutter an den Wochenenden hätten die Langeweile ein wenig erträglicher gemacht. Er habe aber stets einen Mundschutz tragen müssen.
«Ich kann atmen»
Seine Lebensqualität sei nun erheblich besser, da er fast nicht mehr husten müsse und mit genügend Puste alltägliche Dinge erledigen könne. Doch sei er vor neue Herausforderungen gestellt: Da er selbst das krankheitsverursachende Gen noch in sich trägt, ist seine Vorsicht nicht minder geworden. Des Weiteren könnte es jeden Tag passieren, dass der Körper die Lunge abstösst, weil sie nicht die gleiche DNA hat. Zuletzt kommt noch ein bekannter Spielverderber hinzu: Krebs. «Damit mein Körper die neue Lunge weiterhin akzeptiert, damit meine Krankheit mich nicht auffrisst und damit im Allgemeinen mein Körper funktioniert, muss ich viele Medikamente nehmen, die krebserregend sind.» Die Lebensqualität habe sich aber enorm gesteigert seit der Transplantation. «Ich kann atmen, was will man mehr?»
Gegen die Zeit, für die Zeit
Der Marchethon ist ein Marathon, der in der Schweiz schon grosse Bekanntheit erlangt hat. Givisiez ist einer der sechs Standorte, wo am 28. Oktober die 17. Ausgabe des Marchethon stattfinden wird. Das Prinzip des Marathons ist simpel, Gander erklärt: «Alle Läufer melden sich an mit einer Liste von Sponsoren. Das Geld wird gespendet, wenn der Läufer teilnimmt. Man kann auswählen, ob man gehen oder laufen möchte, zudem gibt es drei Streckenlängen.» Die Einnahmen werden der Stiftung für Cystische Fibrose und der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose gespendet.
Seine Mutter sowie seine Tante waren 2001 Teil des Gründungskomitees des Marchethon in Givisiez. Heute, 16 Jahre später, ist Gander selbst mit seinen Cousins aktiv in der Organisation tätig, zusammen mit weiteren Komiteemitgliedern. «In den letzten Jahren stieg die Teilnehmerzahl auf 3000. Somit haben wir die meisten Teilnehmer an einem Marchethon im ganzen Land.»
Zusätzlich zum Marathon gibt es eine Festwirtschaft, Konzerte, Kinderschminken sowie -basteln, und auch Clowns sorgen für eine gute Stimmung. «An dem Tag geht es nicht nur um Sport, sondern um eine sorgenfreie und schöne Zeit. Es sind viele CF-Kranke und -Betroffene vor Ort, die für einen Tag alles rund herum vergessen können», sagt Gander.
Grosse Spenden
Ungefähr 60 000 Franken konnte der Marchethon in Givisiez bis jetzt jedes Jahr der Stiftung und der Gesellschaft für CF spenden. «Mit diesem Geld können wir den Institutionen helfen, den Kampf gegen die Cystische Fibrose fortzuführen», sagt Gander.
Jedes Jahr sehe er die gleichen Gesichter, die sich für das Projekt engagieren oder gegen die Krankheit kämpfen. Die Leute sehe er nur an diesem Anlass, doch begegne man sich wie alte Freunde. «Es fühlt sich wie eine Familie an. Es sind Leidensgenossen vor Ort, aber auch Menschen, die sich für uns und unsere Krankheit einsetzen.»
«Ich war während drei Monaten alleine in meiner Wohnung eingesperrt.»
Edouard Gander
leidet an Cystischer Fibrose
Fakten und Zahlen
Cystische Fibrose
Cystische Fibrose ist die häufigste Erbkrankheit in der Schweiz, so trägt jede 25. Person das defekte Gen in sich. Sie führt dazu, dass sich die Lungen- und Darmwege verschleimen, da der Wasser- und Salzaustausch in den Zellen und Drüsen nicht richtig funktioniert. Zudem haben CF-Betroffene ein sehr schwaches Immunsystem, weshalb sie bei jedem Kontakt sehr achtsam sein müssen. Durch den Schleim in den Lungenflügeln müssen die Menschen viel husten. Auch kommt es zu Bakterienbesiedlung und Endzündungsreaktionen, die sie noch kranker werden lassen.
Mit spezifischen Medikamenten und konsequenten Therapien kann die Lebensqualität verbessert werden.
